作者 : 鄭正一
一早就到台北,陪著業務同仁及她的先生來看診,而她先生是ALS患者也就是漸凍人,小我兩歲而已。
進診間之前,看到彼此ALS患者彼此互相打氣加油。
等待看診時,患者用讓人聽不清楚又有點沙啞的聲音告訴我,ALS患者就是全身肌肉萎縮無力,但是意識相當清楚,到末期不是只需要一個人照顧甚至要兩人或三人。雖然現在還可以走動,但是常常平衡不穩,我說對啊,你要小心千萬不能跌到。患者告訴我因為手部無力是無法拿拐杖或者助行器的,看起來最安全就是坐輪椅,但是這樣活動就受限了。
我可以感受到他對於自己的要求,但是惡化速度卻不是他能掌握的。
經常看美劇或日劇的醫療劇,常常聽到一句話「如果插管就很難再拔掉」,今天我在診間聽到了這句話。
患者 : 目前手腳越來越無力,要咳嗽也很難,要擤鼻涕也沒辦法。
醫師 : 就是因為這樣要更小心,萬一造成肺炎久很難好,就一直肺炎肺炎,至於痰咳不出來,那是因為沒力量將痰咳出來,就會越積越多在肺部。用抽痰器長度很有限,最多到咽喉,可能要做氣切或插管了。
患者 : 現在因為雙手舉不起來,吃飯也有困難,都是以口就碗趴的很近才有辦法吃飯,喝水有時也會嗆到。
醫師 : 嗆到很麻煩也很容易造成吸入性肺炎,但是一旦插管就很難再拔掉了,也可能要插鼻胃管或人工造廔。
我心中的感受很衝擊,但是醫師講出來是很平和,而患者沒有任何的激動。
走出診間,我跟患者坐在椅子上聊著。他跟我說如果可以一轉眼之間沒喘氣就走了那是一件很幸福的事情!
#ALS漸凍人
#之前買了長照險但是還沒辦法啟動
#勞保失能早在兩年前就已經申請到輕便工作,失能給付標準第2-4項第7級440日
照片 : 是我自己示範ALS患者戴眼鏡,必須用臉僅靠著手來戴眼鏡,因為手已經無法舉超過胸部劍突高度了。至於要如何進食,各位自己想像就知道了!